Проблеми пацієнтів з раком передміхурової залози внаслідок відсутності доступу до сучасного лікування, на жаль, не закінчились розширенням списку відшкодування з допомогою нових препаратів. Їх ентузіазм зник, щойно з’явився. Виявляється, незважаючи на те, що до цих пір вони купували ліки за власні гроші, що значно подовжує їхнє життя, вони не можуть лікуватися нею в рамках лікарської програми (тобто як частина відшкодування). Більше того, якщо вони до цього часу проходили лікування одним із препаратів, ефективність якого закінчилася, то відповідно до положень, що діють з 1 листопада 2017 року, вони закривають будь-яку можливість лікування іншими препаратами, якщо вони все одно не платять за них самі!
- Наша Асоціація приймає голоси зневірених пацієнтів з усієї Польщі, які чують від своїх лікарів, що через попередню терапію абіратероном вони не зможуть скористатися лікуванням ензалутамідом і навпаки, оскільки лікарська програма цього не дозволяє, - говорить Богуслав Олавскі, голова Секції простати Асоціація "UroConti". - Це черговий абсурд, нечуваний ніде за межами Польщі! Я не залишу цю справу так! 23 листопада 2017 року пацієнти надіслали лист до Міністерства охорони здоров’я з вимогою «(...) якомога швидше надати інформацію на підставі рішення про те, що за один препарат не можна відшкодовувати кошти після прийому іншого препарату за однією програмою ліки ".
Приватне розслідування пацієнтів
Відповідно до обіцянки, даної пацієнтам, які не сподіваються на лікування, Богуслав Олавський вирішив з’ясувати, як програма запровадила положення, що не відповідають світовим стандартам та рекомендаціям міжнародних експертів.
Якщо ви лікувались одним препаратом, у вас немає шансів на інший - хворі на рак простати чують.
На додаток до згаданого листа до міністерства, він також надіслав запити всім виробникам, чому вони погоджуються на таку лікарську програму, яка перешкоджатиме послідовному введенню ліків. Янссен, яка протягом кількох місяців минулого року заблокувала поширення програми на нові ліки, тепер передає відповідальність Міністерству охорони здоров'я, заявляючи, що положення поточної програми "отримані від Департаменту лікарської політики та фармації Міністерства охорони здоров'я", Астеллас написав, що вона вже подала до міністерства заявку на зміну форми програми та Bayer про те, що на його думку "лікарська програма не забороняє використовувати послідовну терапію" і що після використання абіратерону або ензалутаміду можна застосовувати Радій-223.
- Я цього більше не розумію, - каже Богуслав Олавський. - Перш за все, це означає, що міністерство розділяє пацієнтів на кращих і гірших. Це дозволяє вживати наркотики взаємозамінно, а іншим ні, а з іншого, ми маємо суперечливі думки: компанія пише, що програма не забороняє послідовності, а міністерство - що таке вживання неприпустимо! Наскільки мені відомо, Польське урологічне товариство має зовсім іншу думку.
Таємничі експерти
Відповіді Міністерства охорони здоров’я від 15 грудня 2017 року свідчать не лише про те, що препарати не можна вживати один за одним, а й про те, що «положення, включені у розглянуту програму, були переглянуті консультантами та експертами в галузі онкології (...) вказав на правомірність запобігання послідовному використанню Xtandi (ензалутаміду) та Zytiga (абіратерону) "
- Ми вже давно звертаємося до міністерства, на основі рекомендацій якого було прийнято рішення, всупереч тому, що прописують лікарі у світі, - говорить Б. Олавскі. - Спочатку ми почули, що так вважає Агентство з оцінки тарифів медичних технологій, тепер ми читаємо про "консультантів та експертів". Однак ніхто не хоче назвати нас будь-яким ім’ям або поділитися своєю думкою, і все ж це має бути оприлюднено, бо мова йде про життя людини. Ситуація тим дивніша, що більшість експертів ставлять під сумнів такі положення. Наприклад, професор Анна Колодзей з кафедри та клініки урології та урологічної онкології Медичного університету у Вроцлаві, секретар Головної ради Польського товариства урології.
- Я не згоден з тим, що лікування абіратероном автоматично виключає участь у програмі ензалутаміду і навпаки. Ці препарати, що застосовуються послідовно, значно подовжують виживання пацієнтів з раком передміхурової залози, що було доведено в численних багатоцентрових, рандомізованих клінічних випробуваннях та включено до керівних принципів усіх онкологічних та урологічних товариств у світі, - говорить професор Колодзей. - Тож я не розумію, чому запобігають послідовному лікуванню для наших пацієнтів? Чому вони повинні жити коротше, а якість їх життя на цій стадії захворювання повинна суттєво відрізнятися від якості пацієнтів в інших країнах?
Юридична думка як надія на хворих
Пацієнти почуваються обдуреними, бо спочатку прочитали в засобах масової інформації, що з 1 листопада вони матимуть у своєму розпорядженні три препарати замість одного, а потім з’ясували, що це чиста теорія.
- Я не знав, що відповісти абонентам на допомогу, - нервує голова Олавський. - Саме тому я попросив одну з юридичних фірм підготувати висновок щодо обґрунтованості негативного рішення міністра охорони здоров’я для одного з наших пацієнтів, що подає заяву про відшкодування.
У відповіді ми читаємо, що, на думку юристів, пацієнт, який раніше отримував лікування ензалутамідом, «повинен бути включений до лікування цією діючою речовиною до лікарської програми В.56, незалежно від попереднього лікування абіратерону ацетатом».
- На підтвердження своєї думки адвокати наводять багато аргументів та посилаються на конкретні нормативно-правові акти, - зазначає Б. Олавський. - Немає сумнівів, що пацієнти, які раніше вживали один препарат, повинні отримувати лікування іншим як частину лікарської програми. Ми вже опублікували думку на нашому веб-сайті. Це найменше, що ми можемо зробити сьогодні для людей, які намагаються вижити. Найгірше, на думку пацієнтів, полягає в тому, що вони взагалі повинні довести, що мають право на лікування, яке ніхто не ставить під сумнів у всьому світі. Тільки наше міністерство з незрозумілих причин все ще ускладнює хворим на рак простати боротьбу з цією хворобою. Бій, який - з невеликим розумінням з боку чиновників - можна виграти !!!
Обмеження лікування до хіміотерапії
Проблеми, що виникають через відмову дати згоду на послідовне введення ліків, хвилюють не лише пацієнтів з раком передміхурової залози. Вони відчувають дискримінацію через обмеження доступу до лікування у пацієнтів, для яких хіміотерапія ще не має медичного обґрунтування. У більшості європейських країн відшкодовуються всі доступні методи лікування - у Польщі.
- Ми вимагаємо, щоб лікування раку передміхурової залози в нашій країні не відходило від європейських стандартів, щоб пацієнти до хіміотерапії та їхні лікарі могли вживати більше препаратів, - говорить Б. Олавскі та нагадує історію минулого року, коли Міністерство охорони здоров’я заявило про готовність розширити можливості терапевтичних заходів, міністр прийняв позитивне рішення в цьому питанні, але нових препаратів у списку не було, оскільки їх вхід заблокувала конкуруюча фармацевтична компанія. - Пацієнти просто бояться, що в черговий раз Янссен захоче зберегти монополію на наркотики та позбавить лікарів можливості вибору найкращого лікування для даного пацієнта.
