Понад 2 мільйони людей мають одне з рідкісних захворювань. Незважаючи на те, що пацієнти шукають доступу до відповідної медичної допомоги майже десять років, їхнє становище досі є одним із найскладніших в Європі. Пацієнти все ще мають проблеми з доступом до фахівців, вони роками шукають хвороби. Навіть якщо вони отримують діагноз, багато з них не мають шансів на лікування або змушені шукати його за межами нашої країни. Це може змінитися зараз. Міністерство охорони здоров'я повідомило, що робота над Національним планом з рідкісних хвороб знаходиться на завершальній стадії підготовки, до остаточного завершення залишається близько 2 місяців.
Під час конференції, присвяченої Дню рідкісних хвороб, спільнота пацієнтів та Міністерство охорони здоров’я обговорили покращення ситуації понад 2 мільйонів людей, які постраждали від рідкісних захворювань у Польщі. На сьогоднішній день фахівці виявили понад 7000 рідкісних захворювань. Організації пацієнтів продовжують звертати увагу на обмежену кількість скринінгових програм, які можуть скоротити роки очікування відповідного діагнозу, прокладаючи шлях до медичної допомоги.
У лютому 2016 року Міністерство охорони здоров’я оголосило, що план буде прийнятий до кінця року, щоб він міг бути реалізований з 2017 року. Однак міністерство визнає, що програма буде створена із затримкою.
Потреби пацієнтів також стосуються виявлення довідкових центрів, де вони могли б звернутися за професійною допомогою та лікарів, що спеціалізуються на конкретних захворюваннях. Це також пов’язано із закликами до створення реєстру рідкісних захворювань, який був би базою знань для лікарів, пацієнтів та організаційних підрозділів, що займаються медичним обслуговуванням рідкісних хвороб у Польщі.Під час зустрічі із заступником міністра охорони здоров’я Кшиштофом Шандою пацієнти також вказали на необхідність просвітництва про рідкісні захворювання - як для пацієнтів, так і для лікарів. Без спеціалістів у цій галузі важко говорити про ефективне лікування пацієнтів.
- Освіта з рідкісними захворюваннями безпосередньо впливає на якість життя пацієнтів. Однак доступ до лікування залишається основною потребою. Ми також бачимо, як перелік ліків, схвалених в Європейському Союзі, швидко розширюється - в даний час існує понад 200 процедур. До кінця 2020 року цей список, як очікується, подвоїться. Польща вже не може бути на останньому місці в Європі з точки зору доступу до наркотиків-сирот. За останній рік до відшкодування було включено 11 методів лікування - і ми, пацієнти, можемо це побачити. Ми повинні спостерігати чітку взаємозв'язок між економічним розвитком та розширенням спектру терапій, доступних у Польщі, - каже Станіслав Мачков'як, віце-президент Національного форуму з терапії рідкісних захворювань.
Розробка нових методів лікування є можливістю для пацієнтів, які досі могли розраховувати лише на полегшення наслідків захворювання. Як підкреслювали пацієнти в Польщі, необхідний егалітарний підхід до рідкісних хвороб - тобто перспектива рівних можливостей для людей, які борються з цими захворюваннями. Хоча Міністерство охорони здоров'я визнало, що робота над Національним планом з рідкісних хвороб затягнулася, документ, що систематизує медичну та соціальну допомогу, знаходиться на завершальній стадії підготовки, і до його остаточного завершення залишається близько 2 місяців.
- Ми також спостерігаємо, як перелік ліків, дозволених в Європейському Союзі, швидко розширюється - наразі це понад 200 процедур. До кінця 2020 року, як очікується, цей список подвоїться, каже Станіслав Мачков'як, віце-президент Національного форуму з терапії рідкісних хвороб.
- Ми хочемо, щоб цей проект був оброблений як правовий акт, який остаточно буде прийнятий Радою міністрів. До кінця першого кварталу ми хочемо, щоб цей проект був включений до порядку денного Ради міністрів, поданий до Коледжу Міністерства охорони здоров'я, оцінений у рамках внутрішніх консультацій, а потім зовнішніх консультацій та переданий до Канцелярії Прем'єр-міністра, пояснює Каміла Маліновська з Департаменту лікарської політики Міністерства охорони здоров'я.
Проект Національного плану також має переглянути Європейська комісія, яка рекомендувала всім країнам-членам ЄС розробити такий документ до кінця 2013 р. Згідно з повідомленням Міністерства охорони здоров’я, документ має бути затверджений до кінця року. На жаль, припущення, подане у Національному плані, вимагатиме підготовки плану реалізації, який буде адаптований до реалій польської служби охорони здоров’я.
Закон про екстрений доступ до наркотичних технологій
Нещодавно був підготовлений закон про екстрений доступ до наркотичних технологій, який вже затверджений урядом.
- Закон пропонує можливості, яких поки що не було в польському законодавстві - його положення говорить, що міністр охорони здоров’я зможе відшкодувати ліки, зареєстровані в центральній процедурі при цільовому імпорті, навіть якщо вони відсутні в Польщі. Звичайно, така процедура підлягає подальшій оцінці - препарат повинен бути ефективним, безпечним, і ми повинні обґрунтувати його використання. Відповідно до закону, у випадку з дуже дорогими методами лікування можна буде поговорити з виробником ліків - сьогодні такої правової бази чи підстави для фінансування такої терапії немає, але коли цей закон набере чинності, і я думаю, що це відбудеться найближчим часом, така правова основа воля, - сказав Кшиштоф Ланда, заступник міністра охорони здоров'я.
Відповідно до закону, у випадку з дуже дорогими методами лікування можна буде поговорити з виробником ліків - сьогодні такої правової бази чи підстави для фінансування такої терапії немає, але коли цей закон набере чинності, і я думаю, що це відбудеться найближчим часом, така правова основа воля, - сказав Кшиштоф Ланда, заступник міністра охорони здоров'я.
Цей закон стане правовою основою, яка полегшить міністру охорони здоров’я лікування, реагування на унікальні та індивідуальні потреби пацієнтів із конкретним захворюванням. Цільовий імпорт ліків, що зараз діють у Польщі, здійснюється лише для конкретної особи на підставі поданої ним заяви. З прийняттям закону надання лікування одному пацієнту відкриває шлях для інших пацієнтів з таким самим станом отримати доступ до лікування. Це буде процедура відповідно до Конституції Республіки Польща, яка передбачає рівний доступ до медичних послуг та технологій.
Водночас Міністерство охорони здоров’я працює над створенням довідкових мереж щодо рідкісних захворювань. Був підготовлений законопроект про сертифікацію лікарень як медичних центрів, що займаються конкретними рідкісними захворюваннями або групами хвороб. Центри мають бути рівномірно розподілені в Польщі, реагуючи на демографічні показники рідкісних захворювань. У випадку деяких рідкісних захворювань польські пацієнти зможуть скористатися медичною допомогою на міжнародному рівні. Якщо в країні ЄС є центр, що спеціалізується на даному захворюванні, саме тут пацієнт отримає допомогу фахівця.
- Проект акта про реєстри знаходиться на завершальній стадії робіт. Зараз складний законопроект про реєстри завершується. Сьогодні створення нових реєстрів досить складно. Ми хочемо заохотити створення центральних реєстрів, а також місцевих реєстрів, які згодом об’єднаються, але ми обов'язково введемо в акт принципи належної практики ведення реєстрів. Роботи цієї команди щодо цього акту вже завершуються, я думаю, це займе ще близько 2 місяців, - каже заступник міністра Кшиштоф Ланда.
Також триває робота над проектом акта про клінічні випробування
- Ми хочемо стимулювати проведення некомерційних досліджень у Польщі, які також пов’язані з доступом до, скажімо, експериментальної терапії або терапії, яка дає надію на рідкісні захворювання. Наразі, що стосується медичних технологій, у Польщі була діра, нам потрібен бюджет на клінічні випробування, і я сподіваюся, що такий бюджет з’явиться найближчим часом, - додає заступник міністра Кшиштоф Ланда.
Вперше цьогорічні святкування Дня рідкісних захворювань відбулись під почесним патронатом міністра охорони здоров’я.
- Ми цінуємо той факт, що Міністерство охорони здоров’я помітило дуже важливу групу пацієнтів та їх сімей, які постраждали від рідкісних захворювань. Ми сподіваємось, що зобов’язання, пов’язані з поміченням проблем цієї групи пацієнтів, перетворяться на практичні рішення. Не через десятиліття, а зараз, коли сотні сімей безуспішно борються за життя та здоров’я своїх близьких, - каже Мірослав Зелінський, президент Національного форуму з терапії рідкісних хвороб.
У Міністерстві охорони здоров’я розробляється національний план щодо рідкісних хвороб
Джерело: newsrm.tv
Читайте також: Хвороби поліглютаміну - причини, симптоми, лікування Синдром Вольфа-Гіршхорна: причини та симптоми. Лікування цієї рідкісної хвороби ... Рідкісні хвороби - проблема, яку нехтують
