Юнацька фігура, світле волосся і виразні очі. Це перше, що кидається в очі, коли ми дивимося на Павла Gонську - журналіста за фахом та приватну людину, яка десять років бореться з непередбачуваною та невиліковною хворобою, а саме РС - розсіяний склероз.
Він поставив собі діагноз - РС або розсіяний склероз, оскільки лікарі, яких він бачив, мали різні уявлення про його нездужання. Все почалося з іриту, одного з найпоширеніших симптомів захворювання. Але це не переконало ні офтальмолога, ні невролога зробити глибші дослідження. Артрит, дегенерація хребта - це був перший медичний діагноз. Тоді виникла ще одна ідея - міастенія, хвороба, що характеризується постійною втомою і значною слабкістю скелетних м’язів. - Навіть інформація про те, що мій брат страждає на РС, не вивела лікарів на правильний шлях, - каже Павел. - Два склерози в одній родині? За їх словами, це було неможливо, і протягом п’яти років я лікувався від різних недуг, звичайно, без ефекту. А у світі сім’я людей, хворих на РС, перебуває під неврологічною допомогою. Не з нами.
Нарешті, деякий діагноз: - пухлина мозку або РС
Чотири роки тому Павел страждав від паралічу м’язів обличчя. Його повіка повисло, а обличчя блиснуло, як Джокерська посмішка з коміксу про Бетмена. Невролог, з яким він стикався, не бився навколо куща. "Це розсіяний склероз або пухлина мозку", - випалив він і написав направлення до лікарні. Його прийняли не зволікаючи. Після дослідження виявилося, що Павел має РС. З радістю він обійняв лікаря. Він дивився на Павла з дивним обличчям, і, почувши, що краще мати РС, ніж пухлина мозку, він просто посміхнувся. - Тоді я наївно вірив, що жити з РС буде не так страшно, - каже Павел. - Зрештою, мій брат хворів 15 років і якось впорався. Я теж буду. Але реальність виявилася іншою. Перш за все, я не дивився на життя брата щодня, бо роками не живу в родинному домі. А сам він мало говорив про тяготи хвороби. Він був трохи менш здібним, він бачив гірше, але функціонував. Я швидко зрозумів, що це не так просто. Ніхто з лікарів не спілкувався з Павелом. Ніхто не пояснив, що це за хвороба, як вона буде тривати, як з нею жити, як її лікувати, які шанси на майбутнє. Реальність скрипила. Був поставлений діагноз, але про лікування можна було лише мріяти. Список людей, які чекали наркотику, був довгим, а Павел знаходився в дальньому кінці черги. На той момент йому було 35, але він також виявив, що він занадто старий для лікування інтерфероном і що він все ще добре виглядає, тому він не відповідає критеріям, визначеним Національним фондом охорони здоров’я для пацієнтів, яким компенсують кошти за лікування. "Ви занадто пригнічені, щоб вас лікували інтерфероном", - сказав один із лікарів лікарні. - Я не бачу для вас шансів.
Читайте також: Чи лікує дієта розсіяний склероз? Факти та міфи про дієту при РС Розсіяний склероз: типи захворювання. Види розсіяного склерозу РС: ЛікуванняЛікарі мені відмовили, я мушу врятувати себе
- Свій перший свідомий епізод хвороби я пережив незабаром після виходу з лікарні, - згадує Павел. - Я втратив використання ніг і рук, і нічого не бачив. Я лежав у ліжку, намагаючись зберегти свою гідність. Мене годували стероїдами, що дозволило мені встати з ліжка через 2 тижні. Здавалося, найгірше закінчилося. Але хвороба не відпускала. Вона завдала чергового удару на вулиці. Павел упав на бруківці. Він зібрався за допомогою перехожих. Він відразу звернувся до свого лікаря, але вона сказала, що це випадковість, що за такий короткий проміжок часу у вас не могло бути двох рецидивів. Знову ж таки, доза стероїдів і, нарешті, кваліфікація на дворічне лікування глатіарамером ацетатом, препаратом, який зменшує кількість наступних рецидивів. - Два роки минуло раз-два, - каже Павел. - Лікар сказала, що вона не буде продовжувати моє лікування, оскільки я раніше не лікувався інтерфероном. Дворічне, дуже дороге лікування за рахунок держави пішло нанівець. Що робити далі? Але це нікого, крім мене, не цікавило. Я розійшлася зі своїм лікарем та лікарнею, м’яко кажучи, у незгоді. Два роки я лікував себе самостійно. Я отримую препарат у вигляді пожертви від виробника, і за мною приватно доглядає лікар, який має час і терпіння відповісти на питання, які мене турбують. Раз на рік я відвідую санаторій, де я маю кріотерапія. Щодня я займаюся на стаціонарному велосипеді і т. Зв весла.
Я більше не можу ходити з сином в похід
Щодня Павел мчить з часом. Він дуже старанно бореться за себе, щоб відстрочити момент, коли йому доведеться сісти в інвалідне крісло або не зможе встати з ліжка. - SM забирає мрії, перевіряє життєві плани, замикає людину у все тіснішому колі безпорадності, - каже Павел. - Щороку я ходив із сином в походи. Це кінець. Ми любили бродити по закутках Кракова. Це кінець. Я перетворився з активної людини на пасивного і очікуючого кульгавого, який у багатьох ситуаціях потребує допомоги інших людей. Не знаю, як довго я буду тримати його повністю функціональним. Моя хвороба - це вирок. Ніхто не знає лише, коли він буде виконаний, але чекати складно. Це не означає, що я кинув усе.
Розсіяний склероз нав'язав мені певний спосіб життя
Павел має другу групу інвалідності, але все ще працює журналістом.Хвороба накладає обмеження, але роботодавець розуміє потреби хворої людини. У Павела триваліша відпустка, він працює коротше, і щороку отримує фінансову допомогу. "У мене за плечима велика відставка", - говорить він. - Я впав у психічну депресію і, чесно кажучи, хотів кинути. На щастя, була група людей, яким не байдужа була моя доля. Це вони мобілізували мене діяти, боротися за себе. Звичайно, не обійшлося і без втрат. З гіркотою згадую ситуації, коли список друзів і знайомих почав скорочуватися. Крім того, мій оптимізм щодо того, що РС є кращим захворюванням, ніж пухлина головного мозку, минув. Коли ви падаєте на вулиці або хитаєтесь, гуляючи, і люди думають, що ви напідпитку, коли ви забуваєте слова, щоб назвати звичайні предмети, якщо ви не можете скласти розумне речення, ви робите орфографічні помилки та друкарські помилки - починаєте сумніватися. Хвороба нав'язала Павлові певний спосіб життя. Перш ніж вийти з дому, він повинен виконати заходи, які озброять його силою протягом усього дня. Він намагається контролювати хворобу, але знає, хто роздає карти в цьому дуеті. МС все ще на вершині - вона вирішує, коли можна працювати і коли потрібно відпочивати, коли потрібно гуляти, а коли не працювати.
Варто знатиСМ в цифрах
- У світі налічується близько 2,5 мільйонів людей, у тому числі близько 500 000. в Європі.
- РС є найпоширенішим захворюванням центральної нервової системи у молодих людей.
- МС діагностується у віці від 20 до 40 років, але все частіше також у людей у віці до 18 років та у дітей (наймолодші, яким діагностовано РС, були кілька місяців).
- Жінки хворіють частіше: із 10 людей, хворих на РС, 6 - жінки.
- У Польщі налічується приблизно 40 тисяч. пацієнти з РС (одна хвора людина на 1000 здорових людей).
- Кожна друга людина, яка користується інвалідним візком, має РС.
- У Польщі близько 75 відсотків. пацієнти виходять на пенсію менше ніж через 2 роки після діагностики РС.
Якби не мої родичі, я б давно відмовився
Довгий час Павел ховався від свого 16-річного сина Гавеля, яким він хворий. Коли він слабшав, він пояснив, що болить хребет. Але правду хлопець дізнався сам. Сьогодні вона доглядає за батьком. А коли Беати, дружини Павла, немає вдома, вона готує їжу та подає чай. Незважаючи на багато домашніх та маленьких обов’язків, Гавел високо ставить собі планку. Найкращий доказ - це свідоцтво з червоною смужкою. - Я захоплююся своєю дружиною та сином, - розкриває Павел. - Не знаю, чи знайшов би для мене стільки терпіння та рішучості, як вони. Догляд за інвалідом, який часто залежить від інших, може бути складним та обтяжливим. Я добре знаю, що хвороба впливає на їхнє життя. Вони терпляче переносять мої зміни настрою, підйоми і падіння. Я можу бути лютим, нетерплячим, примхливим. Хвороба зблизила нас. Зараз ми відкритіші один до одного, цікавіші до себе, ніж раніше. Беата завжди підтримує мене, вона завжди поруч, що надзвичайно цінно. Якби не вона, я б, мабуть, давно вже здався. Я інвалід, а отже - певною мірою - і вся родина. Незважаючи на це, рідні не відмовились від мене. Павел відверто зізнається, що часто боїться. Зовсім недавно це був відвертий панічний страх перед інвалідним візком. Сьогодні його замінив страх втратити зір, що погіршується.
Боротися за себе і незалежність доводиться щодня
- Я найбільше боюся втратити незалежність, - зізнається він. - Коли людина не може виконувати прості заходи і впоратися з собою, вона втрачає гідність. Його позбавляють близькості. Він підпорядковується оточенню, його волі, бажанням чи антипатіям. Не знаю, скільки часу я зможу їхати, поки не зможу працювати. У всьому цивілізованому світі люди з РС живуть як діабетики. Вони приймають ліки, які затримують подальші спалахи і є незалежними. У Польщі ми є "непрогностичними" пацієнтами, тобто пацієнтами, у яких не варто вкладати державні гроші. Лікувати нас немає сенсу, бо і так ніхто з нас не буде. Павло не соромиться своєї хвороби. У нього висока голова, але він знає людей, які навіть не приймають MS. "Я не винен у своїй хворобі", - каже він. - Це сталося. Я повинен це прийняти. Але це також правда, що частина громадськості вважає, що хвороба - це покарання за щось. Оскільки хвороба була важкою, гріхи були більшими. З ними краще не мати справи. Ніхто прямо цього не скаже, але його дії дають зрозуміти, що він не сприймає вашу хворобу або інше. Краще відступити, щоб не довелося допомагати. І все ж досить бути. Кожна невиліковна хвороба вимагає чіткого погляду на вашу ситуацію. Якщо дивитись на правду, менше розчарувань, страждань, болю та страху. Це дозволяє підготуватися до змін та обмежень, але найбільше боротися за себе та незалежність. Зберіть сили, щоб зробити кожен день осмисленим.
Що таке розсіяний склероз?
Це захворювання центральної нервової системи, яке складається з головного та спинного мозку. Він розвивається при пошкодженні мієліну, речовини, що обгортає кожне нервове волокно. У здоровому організмі мієлін захищає нервові волокна і допомагає їм передавати інформацію по всій центральній нервовій системі. Якщо ця кришка пошкоджена, інформація надходить повільніше, спотворюється або передача повністю заблокована.
Назва РС - розсіяний склероз (від лат. Sclerosis multiplex) означає численні тверді вогнища, що виникають в центральній нервовій системі. На розвиток хвороби спосіб життя не впливає. Також немає певних доказів того, що воно є спадковим, хоча останні дослідження показують, що захворювання викликане поєднанням генетичних факторів та факторів навколишнього середовища. Кажуть також, що чим далі ми живемо від екватора, тим більша ймовірність розвитку РС, що може підтвердити величезна кількість випадків у скандинавських країнах. РС не заразний.
Існує три форми захворювання:
- Рецидивно-ремітуючі РС: симптоми тривають днями, тижнями або місяцями, а потім частково або повністю зникають. Рецидив виникає, коли імунна система починає атакувати більше нервових волокон головного та спинного мозку. Потім запалення розвивається і навіть без ліків поступово згасає. Це називається ремісія, яка може тривати кілька місяців або навіть років. Близько 20 відсотків людей страждають на цю форму РС. хворий.
- Вторинна прогресуюча РС діагностується, коли після чергового рецидиву протягом шести місяців не поліпшується стан. Статистично - 65 відсотків У людей з рецидивуючими РС розвивається вторинне прогресуюче захворювання в середньому через 15 років.
- Первинна прогресуюча РС - рідкісна форма захворювання, яка вражає 10-15% пацієнтів. хворі люди, як правило, після 40 років. Різниця полягає в тому, що пошкоджена лише мієлінова оболонка спинного мозку. Першою ознакою є, як правило, поступова складність ходьби, яку часто називають труднощами ходьби. Однак це не означає, що інші нездужання не можуть виникнути.
Як розпізнати хворобу?
Жодна людина не хворіє однаково. Не всі нездужання з’являються завжди. Найчастіше спостерігаються:
- сенсорні проблеми: оніміння, поколювання або поколювання в руках і ногах
- проблеми із зором: затуманення або подвійне зір, тимчасова втрата здатності бачити одним оком через запалення зорового нерва
- втома: непереборне відчуття безсилля, що робить будь-яку фізичну чи розумову діяльність майже неможливою
- запаморочення та головні болі,
- втрата м’язової сили та спритності, проблеми з рівновагою та координацією рухів, скутість, напруга та спазми в певних групах м’язів,
- проблеми з кишечником і сечовим міхуром: нетримання сечі та запор,
- когнітивні проблеми: труднощі з навчанням, зосередження на тексті, забуття, наприклад, імен,
- мовленнєві проблеми: ламані закінчення слів, скандувана мова.
Терапія полегшує перебіг захворювання
Не існує препаратів, які були б ефективними при лікуванні РС. Однак є й такі, які суттєво гальмують розвиток захворювання. Вони є імуномодулюючими препаратами. Їх завдання - модифікувати роботу імунної системи. Така терапія значно зменшує кількість загострень захворювання. Введення імуномодулюючих препаратів вважається золотим стандартом при лікуванні РС, оскільки раннє лікування дозволяє пацієнтам нормально жити. На жаль, у Польщі не всі пацієнти мають доступ до сучасного лікування. Для того, щоб мати шанс відшкодувати лікування інтерфероном, пацієнт повинен відповідати певним критеріям, оціненим у балах, встановлених Національним фондом охорони здоров’я. Цими критеріями є: вік, тривалість захворювання, кількість рецидивів на даний момент, тип симптомів. В даний час лише близько 8 відсотків. серед усіх пацієнтів з РС у Польщі на нього поширюється імуномодулююче лікування, яке відшкодовується Національним фондом охорони здоров’я. У більшості країн Європейського Союзу лікування забезпечується приблизно 30% пацієнтів, а в США - приблизно 45%. За доступністю до терапії Польща посідає друге та останнє місце серед європейських країн.
Рекомендована стаття:
Моя історія: У мене задній прохід. Як це - жити зі стомою? щомісяця "Zdrowie"
