Під час польського святкування Всесвітнього дня рідкісних хвороб, що відбувся 29 лютого цього року. у Варшаві пацієнти, керівники пацієнтських організацій, експерти та представники Міністерства охорони здоров’я підбили підсумки 2019 року, який приніс багато позитивних рішень про відшкодування витрат. Однак ключовий Національний план рідкісних захворювань для пацієнтів ще остаточно не затверджений. Згідно з декларацією МОЗ, документ має бути остаточно прийнятий урядом 30 червня цього року.
Пацієнти оцінюють кількість позитивних рішень про відшкодування витрат, прийнятих Міністерством охорони здоров’я у 2019 році
Цього року проводились інтенсивні роботи щодо Національного плану з рідкісних хвороб. Незважаючи на схвалення Міністерства охорони здоров'я, остаточна версія не погоджена канцелярією прем'єр-міністра. Для цього ще потрібні деякі роз’яснення та деталі.
- Минулий рік наочно показав нам, що Міністерство охорони здоров’я взяло правильний напрямок, коли йдеться про відшкодування витрат на ліки при рідкісних захворюваннях. Відшкодування було надано за хворобу Фабрі, Акромегалію, хворобу Крона або хворобу Гоше; лікування продовжувалося для пацієнтів з мукополісахаридозом VI типу, а пацієнти з ЕВ (альвеолярне відділення епідерми) отримали відшкодований доступ до необхідних для них пов'язок, - підкреслив Станіслав Мачковяк, президент Федерації польських пацієнтів.
- Позитивне рішення минулого року щодо відшкодування витрат замісної ферментної терапії при хворобі Фабрі показало нам, що Міністерство охорони здоров’я не байдуже до страждань пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Вона відкрила ворота, які протягом багатьох років були закриті для пацієнтів із хворобою Фабрі. Сьогодні пацієнти з цією хворобою можуть нарешті жити без страху за завтрашній день, без страждань і без болю, - Анна Москаль, президент Асоціації сімей з хворобою Фабрі.
- Повернення пероральної терапії еліглустатом для пацієнтів із хворобою Гоше типу I, яке набирає чинності з 1 березня, є важливою інновацією у лікуванні цієї хвороби та значним поліпшенням якості життя людей, які страждають однією з мутацій захворювання. Можливість прийому препарату вдома, на роботі або в дорозі, без необхідності регулярних внутрішньовенних інфузій та без дорогих та трудомістких відвідувань лікарні, є шансом для багатьох пацієнтів жити нормальним життям та активно працювати. Більше того, нове терапевтичне рішення також є проривом для тих, хто з різних причин не може отримати користь від інших форм лікування, сказав Блажей Єлонек, Асоціація сімей із хворобою Гоше.
Міністерство охорони здоров’я оголошує остаточну дату прийняття Національного плану з рідкісних хвороб
Національний план рідкісних захворювань ще не прийнятий. Міністерство оголошує кінцевим терміном: 30 червня цього року. і створює спеціальну команду 2 березня. Спільнота пацієнтів розраховує на більш ранню дату набуття чинності довгоочікуваним документом.
У 2019 році робота, пов’язана з Національним планом щодо рідкісних хвороб, здається, буде завершена. Документ, розроблений спільно протягом останніх років спільнотою пацієнтів, не був остаточно прийнятий урядом, як очікувалося минулого року. Згідно з декларацією Міністерства охорони здоров’я, включаючи міністрів Яцека Гадомського та Мацея Мілковського, її прийняття має відбутися до 30 червня цього року.
- Ми з нетерпінням чекаємо прийняття Національного плану з рідкісних хвороб. Ми щиро сподіваємось, що це станеться до Великодня. Підготовлений документ відповідає нашим сподіванням і, що важливо, він підходить лікарям як стратегія. Швидке впровадження Національного плану з рідкісних хвороб дозволить найближчим часом надавати посилання на центри, що займаються лікуванням рідкісних захворювань. Це пов’язано з визначенням критеріїв, яким повинні відповідати центри, щоб отримати статус референтного центру, та встановити для них рівень рівня капіталізації. Необхідно також пришвидшити роботу зі створення реєстру рідкісних захворювань, - сказав Мірослав Зелінський, президент Національного форуму з лікування рідкісних захворювань.
- Що стосується відшкодування витрат, ми очікуємо подальших позитивних рішень, що розширюють доступ до сучасних методів лікування таких рідкісних захворювань, як ПАГ (легенева артеріальна гіпертензія), амілоїдоз ТТР, хвороба Дюшена, хвороба Німана Піка, муковісцидоз та хвороба Фабрі (третій препарат, перорально) та забезпечення доступу до гідрофільних катетерів для пацієнтів із вродженою роздвоєною хребтом. Як спільнота пацієнтів, ми очікуємо поправки до Закону про відшкодування витрат, яка передбачає нові правила оцінки лікарських засобів, призначених для рідкісних захворювань на основі MCDA (багатокритеріальний аналіз рішення), також у тому обсязі, який дозволяє подавати заявку на відшкодування витрат на нові генетичні методи лікування, такі як CAR-T. сподівання справдились, необхідно включити рідкісні захворювання до списку пріоритетів міністра охорони здоров’я, - резюмував Мірослав Зелінський.
Створення групи з рідкісних хвороб
Представник Міністерства охорони здоров’я, міністр Мацей Мілковський, який був присутній на конференції, заявив про виконання Плану рідкісних захворювань не пізніше 30 червня 2020 року. У листопаді минулого року документ був переданий на розгляд Постійної комісії Ради міністрів. Тепер необхідно скласти оперативний план. Згідно з декларацією міністерства, 2 березня 2020 року була створена Група з рідкісних хвороб. Метою команди є розробка рішень, важливих для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, спрямованих на:
- вдосконалення діагностики та лікування рідкісних захворювань у Республіці Польща відповідно до стандартів, прийнятих в Європейському Союзі;
- забезпечення доступу до високоякісних інноваційних медичних послуг;
- розробка та поширення знань про рідкісні захворювання.
Головою колективу був проф. доктор хаб. п. мед. Кристина Хшановська, представник Інституту "Дитячий меморіальний центр здоров'я", національний координатор проекту "ОРФАНЕТ".
Призначення Команди з обіцянкою включення рідкісних захворювань до переліку пріоритетів охорони здоров’я Республіки Польща та послідовного діалогу Міністерства охорони здоров’я з пацієнтами щодо розширення списків відшкодування за рахунок економічно вигідних методів лікування та медичних виробів, дозволяє сподіватися, що 2020 рік виявиться роком для польських пацієнтів. прорив і назавжди введе питання рідкісних хвороб у польський правовий порядок.
