Я люблю себе стомою - розповіді пацієнтів

Жити зі стомою непросто. Для багатьох жінок стома є синонімом втрати впевненості в собі або відчуття привабливості. І це велика помилка! Історії хворих стомою, які навчились любити себе, це доводять! Згадаймо, що стома - це символ перемоги, перемоги проти хвороб.

Я люблю себе стомою, - каже Магдалена Румінська, спеціаліст зі стоми з Рипіну, одна з учасниць фотосесії "Стомія - символ перемоги" з Маріанною Ковалевською.

- Ця сесія дає мені спосіб і можливість висловитись. Хвороба сильно змінилася в моєму житті і, мабуть, дала мені стільки, скільки потрібно. Вона забрала дванадцять років мого життя, але надала мені неймовірної впевненості та віри в те, що я жорстка пташеня. Зараз я, звичайно, краща версія себе. Звичайно, більше обізнаний про своє тіло. Я думаю, що, оголившись під час сеансу та йдучи на такі ризики, я можу змінити ситуацію, - каже учасник.

- Завдяки цій сесії я хотів би показати, що кожен з нас відрізняється і унікальний. Наші історії, історії дівчат, які беруть участь у сесії, відрізняються одна від одної - ми відрізняємося, наприклад, тривалістю хвороби та тим, що пережила кожна з нас, але нас об’єднує одне - у нас стільки сили, що ми можемо рухатись горами.

Я пройшов довгий шлях до самоприйняття. У якийсь момент мені навіть стало огидно своє тіло. Сьогодні я можу з повним усвідомленням сказати, що люблю себе повністю. І я хотів би показати всім дівчатам, які можуть мати стому на власному прикладі, що ви можете це любити і жити з цим. Живіть справді чудово. Почувши, що я кваліфікувався для сеансу з Маріанною та Тутті, я почав кричати від радості. Я знав, що це моя нагода щось сказати світові. Щоб показати себе такою, якою я є насправді. Тому що кожен з нас щодня носить маску, щось там ховає. І я не хочу більше ховатися.

У мене стома майже два роки, але історія захворювання починається з 2006 року, коли я розпочав навчання, змінив місто, навколишнє середовище та харчування. Саме тоді почалися запори, що чергуються з діареєю. Я звинувачував у всьому зміни у житті, і це мене не турбувало. З часом хвороба давала про себе знати дедалі частіше. Довгі хвилини, проведені в туалеті, ставали дедалі більшою проблемою. І все ж, не підозрюючи про небезпеку, я ігнорував її, поки не почалася кровотеча. На жаль, у мене почалася кровотеча в рік мого захисту, коли я також влаштувався на першу роботу. Мені здавалося, що здоров'я може зачекати ...

Корисно знати: які захворювання означають ректальні кровотечі?

Я зіткнувся зі своєю першою колоноскопією, коли кровотеча сягала приблизно склянки крові на день. Почалася тривала і нерівна боротьба. Первинним діагнозом був виразковий коліт (неспецифічний виразковий коліт). Спочатку мені призначили всі стандартні ліки, але безрезультатно. Лікарі здалися, і я лікувався, серед інших у Бидгощі та Познані. Нарешті, у 2015 році я знайшов лікаря, який - здавалося - знайшов причину моїх страждань - інвагінацію.

Виявилося, м’язи, що утримують мій кишечник, поступились, і кишечник розвалився. Мою резекцію сигмовидної кишки було зроблено швидко, і це мало раз і назавжди закінчити мою проблему. Як виявилося пізніше, полегшення тривало лише місяць. Потім все - біль, кровотеча та діарея повернулися. Крім того, на післяопераційному рубці оселився кело - я ніколи більше не мав показати живіт, бо це виглядало ... не дуже естетично.

Я був втомлений і розлючений від самого слова "лікар". Я не міг дивитись на себе. Я ненавидів власне тіло за те, що переживав. Проходячи повз дзеркало, одягнений чи ні, я відвів погляд. Я часто плакала, коли ніхто не бачив. Я відчував себе в’язнем власного тіла. Потім мій друг дав мені номер для звернення до іншого лікаря. Вона сказала, що коли я буду готовий, я буду цим користуватися. Я вирішив зробити останню спробу. Лікар виявився чудовою, теплою людиною, яка при першому візиті сказала мені, що «поки у мене буде сила боротися, він буде боротися зі мною».

Як не дивно, у мене до цього часу не було діагнозу, і я досі не мав діагнозу. Мої симптоми були подібні до симптомів UC, але результати гістопатології показали типове зображення Крона. Сьогодні лікарі дотримуються думки, що це мутація МС або просто третя - ще не описана запальна хвороба кишечника (якщо ви особливий, то вас вдарили?). Мене лікували експериментально. Препарати трохи полегшили кровотечу. Я постійно втрачав дві склянки крові на день, це все ще були запори, діарея та біль, ніби моя нутрощі трималися в лещатах. Але я бився, бо що ще мені залишилось? За всі ці роки у мене було більше 12 колоноскопій, ректоскопія та аноскопія, навіть не враховуючи, кілька аргонових коагуляцій слизової. І нічого не допомогло.

Нарешті, настав день, коли після того, як я прийшов у лікарню з більшими болями та кровотечами після 12 років хвороби, я почув "Ми робимо стому". Чесно? Протягом усіх цих років хвороби я захищався від того, що міг. Я уявляв, що це кінець світу. Що зі мною не може статися нічого гіршого. Тоді я так втомився від усього цього, що сприйняв це як належне. Я пам’ятаю реакцію матері, яка сказала лікарю, що вона планує мене калічити. Він сказав їй, що хвороба мене покалічила досі.

Наступні кілька місяців були важкими часами. Операція запланована на 26 квітня 2018 року. Тим часом, у березні, я складав професійний іспит, що є одним із найгірших переживань у моєму житті - дуже виснажливим психічно та фізично (звичайно, я здав, хоча результати перевіряв по телефону в кімнаті для відновлення). Я вирішив підготуватися до майбутнього. Я пішов поговорити з психологом, хотів дізнатися про життя з сумкою. І тут я був здивований - у польському Інтернеті не так багато місць, де людина може навчитися справді жити зі стомою до операції. Я швидко знайшов контакти за кордоном, дізнався все, що міг, включаючи відео, як поміняти сумку, як доглядати за стомою і що з цим робити.

Мені це дуже допомогло. Після операції мені було набагато легше адаптуватися, і в липні я розпочав свою пригоду з танцювального фітнесу та танців, які я полюбив і донині ця любов триває.

Сьогодні, після майже двох років, я зовсім інша людина. Я здобув впевненість, я люблю своє тіло і свої шрами. Сьогодні я дивлюся на своє тіло з любов’ю, а не з огидою. Мені не соромно проявляти себе в нижній білизні (і без неї). Я довго думав про те, щоб якось залучитись і допомогти тим, хто перебуває на початку цього шляху - переляканому і, можливо, самотньому в цій хворобі - тепер у мене є така можливість. Я вірю, що добро повертається. Хтось мені одного разу допоміг, тепер моя черга!

Я професійно працюю юрисконсультом OIRP у Торуні, працюю в адвокатській конторі в Торуні. Поза роботою я люблю фентезі та комікси, граю в рольові ігри та комп’ютерні ігри, а найбільше танцюю. Це дозволяє мені забути про всі труднощі.

Фотосесія була проведена для фонду Stomalife та бренду нижньої білизни Tutti. Його мета - не лише просувати бренд, але і показати, що жінки зі стомою все одно повинні відчувати себе жіночними та красивими.

Стома - це шанс на нове життя, - каже Йоанна Васелевська, - у мене це вже 2 місяці, я є новим доповненням до Стоми. У мене хвороба Крона, єдиним рішенням була стома через операції та ускладнення, - розповідає героїня фотосесії. І додає, що брала участь у проекті завдяки Маріанні Ковалевській.

- Це вона надала мені сміливості показати світові, з якими проблемами ми, стоми, стикаємось щодня. Одним з них є, наприклад, той факт, що ми не можемо знайти тип нижньої білизни, який нас цікавить. Я також тут, бо не хочу, щоб стома була табу. Попри все погане, що ми читаємо в Інтернеті, ми боїмося хірургічного втручання. Такі дії змушують нас усвідомити, що саме хвороба змушує нас страждати і ховатися від світу. Стома відкриває нас, спонукає вставати щоранку. Всім тим, хто стикається з цим рішенням, я хочу сказати: не бійтеся. Хвороба блокує нас і обмежує наше функціонування. Стома допомагає, полегшує життя і дає вам шанс на нові можливості. Звичайно, стома може мати певний вплив на те, як ми почуваємось. Десь у потилиці думка, що ця сумка там. Сьогодні на сесії я відчуваю себе жіночно ". - наголошує Йоанна Васєлевська з Вроцлава.

- Це почалося невинно в червні 2016 року з діареєю, посиленням запалення, госпіталізацією та першими підозрами, що це хронічне захворювання кишечника. Наступні місяці супроводжувалися болем після їжі, мені довелося відмовити собі майже у всьому, щоб я міг нормально функціонувати, але мова не йшла про нормальність, бо біль заважав моїй повсякденній діяльності, змушував мене нічого не робити, після роботи я повернувся до своєї квартири і поклав спати, моє тіло було виснажене.

Ліки не допомогли, один із наступних візитів до лікаря закінчився рішенням, що настав час хірургічного втручання, оскільки проблем стало більше. Я був готовий до того, що операція може закінчитися стомою, і я дуже злякався. Сьогодні, маючи знання, я маю, що насправді не зазнавав стресу. 10 жовтня 2019 року я прокинувся після тривалої операції - як інша людина з мішком на животі. Стома рятує життя, дозволяє повернутися до нормального стану. Я відчуваю, що повернувся до життя і найголовніше - я не відчуваю болю, у мене є енергія для нових речей, моя стома мене не обмежує, навпаки - це дає мені надію на краще. Минуло три місяці після операції та більше трьох років, як у мене хронічний ентерит. Сьогодні я щаслива, бо працюю, подорожую і насолоджуюся дрібницями. Не бійтеся стоми, дайте собі шанс на нове життя.

Фотографії із сеансу зі стоматикою доступні на веб-сайті www.stomalife.pl, офіційній фан-сторінці фонду STOMAlife у Facebook, офіційному Маріанни Ковалевської @mariankakowalewska та на сайті www.tutti.store.