Доповідь «Життя з розсіяним склерозом: Перспектива опікуна» досліджує вплив довготривалого догляду за людьми з РС на їхніх близьких та є першим таким документом, який аналізує становище опікунів людей з РС. Звіт був створений завдяки співпраці з провідним IACO (Міжнародним альянсом організацій, що займаються опікою) та Eurocarers.
Звіт "Жити з розсіяним склерозом (РС) - перспектива опікуна" призначений для порівняння досвіду 1050 опікунів людей старше 18 років із РС у семи країнах: США, Канаді, Великобританії, Франції, Німеччині, Італії та Іспанія.
Дані, що містяться в ньому, базувалися на онлайн-опитуванні. В ході опитування було поставлено 32 запитання, зосереджених на трьох основних питаннях: інформація про опікунів та людей з РС, вплив догляду на життя близьких та вирішення проблем догляду за людьми з РС.
За результатами опитування було встановлено, що майже половина (48%) респондентів стали опікунами людини, яка страждає на РС, коли їм не виповнилося 35 років, і майже одна третина з них доглядала за такою людиною принаймні 11 років і довше. Інші не менш відповідні результати опитування опікунів такі:
- 43% респондентів визнали, що надана допомога суттєво впливає на їх емоційне / психічне здоров'я, а у 28% респондентів вона впливає на їх фізичне здоров'я.
- 34% респондентів відповіли, що догляд за хворим на РС суттєво впливає на їх матеріальне становище, більше третини респондентів (36%) кидають роботу з цієї причини; у цій групі 84% опікунів сказали, що догляд за хворими на РС впливає на їх роботу та кар'єру.
- Лише 15% доглядачів, які брали участь у дослідженні, зверталися до інших опікунів чи організацій пацієнтів, щоб отримати допомогу щодо своїх повсякденних обов'язків.
Звіт показує, що РС є хворобою як для пацієнтів, так і для тих, хто доглядає. РС суттєво змінює життєву ситуацію родичів пацієнта, одночасно демонструючи масштаб незадоволених соціальних та медичних потреб.
- РС може бути руйнівним захворюванням як для пацієнтів, так і для тих, хто їх доглядає, які беруть дедалі більше відповідальності, доглядаючи за хворими роками. Догляд за кимось із РС може мати глибокий вплив на фізичне та емоційне здоров’я, матеріальне та професійне становище вихователя, сказала Надін Хеннінгсен, президент IACO. - Не дивно також, що результати цього дослідження підтверджують, що велика кількість молодих людей є доглядачами - часто в період формування власного життєвого шляху.
У звіті також рекомендуються зміни, які можуть покращити становище осіб, які доглядають за хворими на РС. На думку авторів документа, він повинен стати відправною точкою для дискусії щодо можливостей підтримки вихователів, чий голос не був так сильно почутий. Це також має на меті заохотити співтовариство ЧС до активного пошуку рішень, які надають більшу допомогу як людям з розсіяним склерозом, так і їхнім доглядачам.
Глобальна прем'єра, на якій були представлені результати опитування, проведеного Мерком, відбулася під час 34-го конгресу Європейського комітету з лікування та досліджень при розсіяному склерозі (ECTRIMS) у Берліні.
Документальний фільм про взаємозв’язок між РС та емоціями
В рамках кампанії #MSInsideOut для кращого розуміння СМ був створений документальний фільм під назвою: "Бачити РС зсередини". Художники та представники спільноти СМ працювали над матеріалом разом. Це перший такий документ, який демонструє художню інтерпретацію досвіду людей, які постраждали від РС, будь то хворі, доглядачі чи лікарі.
Документальний фільм "Побачити РС зсередини" був створений Shift.ms - соціальною мережею людей з РС та Мерком. Документ містить три історії: Марія Флоренчі, жінка, яка проживає в Аргентині з РС, Джон Струм, доглядач із США та італійський лікар д-р. Луїджі Лаворня. Кожного з цих людей супроводжує місцевий художник-візуаліст, який представляє свої історії за допомогою емоційної, безсловесної інтерпретації, відображаючи часто важку для пояснення природу РС.
- У рамках ширшої місії Shift.ms це відео представляє окремі історії таким чином, що є унікальним та інноваційним для спільноти SM. Це також більш глибокий погляд на аспекти РС, які досі не широко обговорювались, а також інтерпретацію незадоволених потреб людей, які постраждали від цієї хвороби, за допомогою мистецтва, сказав Джордж Пеппер, співзасновник і президент Shift.ms. Показуючи ці історії ширшій аудиторії, ми зможемо привернути увагу до існуючих проблем, відкрити шлях до діалогу та підвищити обізнаність про МС у суспільстві.
Англійська версія документа була вперше представлена на 34-му конгресі Європейського комітету з лікування та досліджень розсіяного склерозу (ECTRIMS) у Берліні.
