Як польські пацієнти оцінюють онкологічну допомогу?

Ініціатива All.Can Polska підготувала звіт: "Як польські пацієнти оцінюють онкологічну допомогу?" на основі опитування поляків, хворих на рак. Результати насторожують: чверть (25%) з них чекали більше 2 місяців на початок лікування (від початкового діагнозу). Більше половини респондентів (53%) заявили, що вони не отримали достатньо інформації або не змогли зрозуміти інформацію, надану щодо догляду та лікування. Сім з десяти людей (69%) відчули, що не отримали достатньо інформації про боротьбу з болем або отримували її лише зрідка ...

За останнє десятиліття було досягнуто значного прогресу в лікуванні раку. Оскільки захворюваність на рак зростає, уряди та системи охорони здоров’я у всьому світі працюють над рішеннями, які дозволять адекватну допомогу пацієнтам. У дискусії щодо лікування раку на перший план виходить ефективність систем охорони здоров’я та доступність діагностики та лікування.

На жаль, перспектива пацієнта надто рідко враховується при розгляді значення та ефективності системи онкологічної допомоги. Тим часом саме пацієнти можуть повністю оцінити, як онкологічна допомога впливає на їхнє здоров’я, включаючи фізичне, емоційне та психічне самопочуття.

Опитування пацієнтів з онкологічними захворюваннями All.Can призначене для того, щоб допомогти визначити сфери в системі догляду, де мали місце значні недоліки.

Питання стосувались оцінки якості лікування раку, фінансових аспектів, пов’язаних із захворюванням, а також підтримки, отриманої від лікарів, медсестер, психологів, фізіотерапевтів, дієтологів,
та організації пацієнтів.

Повідомте результати

Близько 4000 осіб з 10 країн (Австралія, Бельгія, Франція, Іспанія, Канада, Польща, Швеція, США, Великобританія, Італія) взяли участь в опитуванні "Покращення результатів лікування пацієнтів, оцінка ефективності", у тому числі 1135 (29 %) були пацієнтами з Польщі.

Це робить це дослідження одним з найбільших міжнародних досліджень, спрямованих на розуміння поглядів пацієнтів на якість лікування раку. Опитування було зібрано з червня по листопад 2018 року.

Звіт про міжнародні результати був опублікований у липні 2019 року. Сьогодні результати представлені на основі відповідей польських респондентів, а також висновків та рекомендацій, розроблених членами Керівної групи All.Can та організацій пацієнтів, які беруть участь у дослідженні.

Основні висновки дослідження охоплюють 4 напрямки:

1. Область діагностики та лікування

• Більше чверті польських респондентів (27%) діагностували рак як інше захворювання - спочатку чи неодноразово.
• Лише у 2% пацієнтів рак діагностували під час обстежень, проведених лікарями трудової медицини.
• Кожному восьмому хворому на рак (12%) довелося чекати від трьох до шести місяців, щоб поставити діагноз (з першого візиту до лікаря, звернення за допомогою до проблеми зі здоров’ям, спричиненої раком).
• Четверта частина (25%) респондентів чекала більше 2 місяців на початок лікування (від початкового діагнозу).
• Дві третини (63%) респондентів заявили, що не отримали достатньої інформації про можливі варіанти лікування раку, включаючи лікування без відшкодування збитків та лікування в інших центрах Польщі. 14% опитаних відчували, що отримали достатньо інформації про варіанти лікування.

2. Фінансові витрати

• Майже половина (48%) польських респондентів повідомили, що оплачували певну частину онкологічної допомоги.
• 63% опитаних заявили, що їм довелося купувати додаткові ліки та пільги.
• 43% понесли фінансові збитки через відсутність на роботі.

3. Неефективність

• Більше чверті (27%) респондентів із Польщі заявили, що несприятливі наслідки найбільш суттєво знижують ефективність процесу лікування.
• 18% польських респондентів вважали подолання психологічних аспектів захворювання найефективнішим фактором зниження ефективності процесу лікування.

4. Підтримка та доступ до інформації

• Більше половини респондентів заявили, що вони не отримали достатньо інформації (близько 31%) або не змогли зрозуміти інформацію, що надається щодо догляду та лікування (22%).
• За словами половини респондентів (50%), під час терапії вони не мали доступу до інших фахівців, що підтримують лікування раку (тобто дієтологів, фізіотерапевтів або психологів).
• Близько 41% пацієнтів не відчували психологічної підтримки з боку персоналу закладу, де їх лікували.
• 35% пацієнтів ніколи не отримували достатньої підтримки для подолання побічних ефектів терапії.
• Сім з десяти людей (69%) відчули, що не отримали достатньо інформації про боротьбу з болем або отримували її лише зрідка.
• Три чверті респондентів (75%) не отримали жодної інформації про групи пацієнтів та благодійні організації, які могли б підтримати їх у хворобі.

Серед результатів ефективності є інформація про те, що більш ніж у чверті респондентів (27%) діагностовано інше захворювання - спочатку чи неодноразово, і що чверть респондентів (25%) чекали лікування більше двох місяців з моменту встановлення діагнозу .

- Час, який проходить від початкового діагнозу до початку лікування, часто є критичним для успіху терапії та прогнозування пацієнта. Ось чому дії, які можуть скоротити шлях пацієнта, так важливі - як з точки зору самого діагностичного процесу, так і підбору терапії на його основі та здійснення лікування. - зазначив проф. Адам Мацейчик, президент Польського товариства онкологів, член Керівної групи All.Can Polska.

- Хоча в останні роки в польській онкології відбулося багато позитивних змін, включаючи все більший доступ до сучасних методів лікування, хвороба все ще несе серйозне навантаження на бюджет пацієнта та його родичів, - підкреслив Шимон Хростовський, голова керівної групи All.Can Польща.

- Щоб уникнути очікування або отримати доступ до медичної допомоги та лікування, які недоступні в NHF, пацієнти вирішують платити за тести та інші послуги з власної кишені. Це той випадок, коли пацієнт часто змушений призупинити професійну діяльність, а тому має менше фінансових ресурсів. Ось чому так важливо оптимізувати ресурси, доступні в системі онкологічної допомоги, оскільки, наприклад, усунення повторення неякісних тестів за якістю може призвести до конкретної економії. Як результат, кращий розподіл та усунення потреби пацієнта платити за допомогу з власної кишені, - додає він.

Базових знань у галузі лікування немає

Респонденти All.Can також описували багато елементів діагностичного та лікувального процесу, які знижують ефективність терапії.

- Під час загального аналізу досвіду, пов’язаного з лікуванням та доглядом за хворобою, близько 27% респондентів зазначили, що на ефективність лікування вплинула відсутність знань щодо боротьби з побічними ефектами терапії. - додала Беата Амброжевич, президент Польського союзу організацій пацієнтів, член Керівної групи All.Can Polska - Їх поява не повинна означати необхідність припинення терапії. Однак брак знань та невизначеність щодо того, що можна і що слід робити у разі їх виникнення, негативно впливають на загальну оцінку лікування та почуття безпеки. Крім того, ситуацію погіршує відсутність доступу або знань про можливість використання психологічної допомоги. Безперечно, це може обернутися кінцевим ефектом терапії.

Брак знань стосується й інших питань. Сім із десяти респондентів (69%) заявили, що не отримують достатньо інформації про боротьбу з болем або що отримують її лише зрідка.

Половина респондентів під час терапії не мала доступу до інших фахівців, що підтримують пацієнтів у процесі лікування, - дієтологів, фізіотерапевтів або психологів.

На запитання про те, чи пацієнт був проінформований зрозумілим чином про можливі методи лікування, в тому числі не відшкодовані чи доступні в інших центрах, аж 63% респондентів відповіли негативно.

- Такий високий відсоток відповідей на відсутність інформації про те, як боротися з болем, надзвичайно тривожний. Жоден пацієнт не повинен залишати кабінет без чітко передбачених знань про те, що робити при появі болю, який при ракових захворюваннях часто величезний, важко переноситься, що суттєво знижує якість життя, - наголосила Кристина Вехманн, президент Польської коаліції онкологічних хворих, член групи Керівництво All.Can Polska. - Я навмисно кажу, що інформація повинна надаватися зрозумілим чином, оскільки понад 50% респондентів відповіли, що не розуміють повністю або частково інформацію про догляд та лікування, яку їм надає медичний персонал. І без цього розуміння важко говорити про хорошу співпрацю між пацієнтом та лікарем, що знову ж таки обертається успіхом терапії. Тому лікар або медсестра повинні переконатися, що пацієнт розуміє інформацію, яку йому надають. Виправдано запровадити відповідне навчання для всіх людей, які доглядають онкологічних хворих та їх родичів.

Крім того, інформація про самі організації пацієнтів повинна бути більш доступною для пацієнтів та їхніх родичів. Три чверті респондентів не отримали жодної інформації про групи пацієнтів чи благодійні організації, які могли б підтримати їх хворобу. Маючи на увазі вищевикладене, варто забезпечити, щоб у кожному закладі був легкодоступний простір для навчальних та інформаційних матеріалів, за якими доглядають організації пацієнтів.

Що далі?

- Доповідь All.Can Polska "Як польські пацієнти оцінюють онкологічну допомогу" буде передана представникам Міністерства охорони здоров'я, Національного фонду охорони здоров'я та членам Парламентської та Сенатської комісій з охорони здоров'я нового терміну повноважень. Ми також хочемо звернутися до клініцистів та представників організацій пацієнтів з його результатами, висновками та рекомендаціями. Ми розраховуємо на цінний діалог усіх сторін, що беруть участь у догляді за пацієнтами, і, як результат, здійснення заходів, які дійсно покращать його якість, - додав Шимон Хростовський.