Покращення доступності біологічного лікування для дітей із запальними захворюваннями кишечника - це постулат Товариства "J-elita" до Міністерства охорони здоров'я. Асоціація направила лист до міністерства, в якому звинувачує владу у дискримінації молодих пацієнтів. Діти із запальними захворюваннями мають обмежений доступ до ефективного лікування і, отже, до них ставляться гірше, ніж до дорослих пацієнтів, які можуть отримати користь від біологічної терапії.
Журнал Товариства "J-elita" є реакцією на ухильну реакцію Міністерства охорони здоров'я на промову Омбудсмена у справах дітей, який вирішив, що право дітей на сучасне, оптимальне лікування - тобто біологічну терапію - обмежене і постулює "з огляду на запровадження рішень, що дозволяють зробити більш сприятливі для дітей рішення" .
- Біологічна терапія є крайнім засобом для дітей із ВЗК, які не реагують на стандартне лікування. Він відшкодовується та широко використовується в педіатрії в більшості країн Європейського Союзу. На жаль, у Польщі молоді пацієнти мають обмежений доступ до біологічних препаратів, хоча їх ефективність доведена, і вони рекомендовані фахівцями, каже Агнешка Голенбевська, президент Польського товариства підтримки людей із ВЗК "J-elita". - Нам шкода, що міністерство ухиляється і що до дітей із запальними захворюваннями кишечника ставляться гірше, ніж до дорослих пацієнтів, хоча вони хворіють частіше і довше.
У Польщі може бути до 100 000. люди із запальними захворюваннями кишечника (ВЗК): хвороба Крона (L-C) та виразковий коліт (UC). Кожен четвертий - це дитина. Захворювання проявляється: сильними болями в животі, діареєю - до 20 стільців на день, втомою, втратою ваги та затримкою росту у дітей. Це невиліковне - пацієнтам доводиться приймати ліки все життя. Пацієнти часто переносять операцію з видалення фрагмента або всього кишечника. Для багатьох з них хвороба означає інвалідність та соціальне відчуження.
Читайте також: Дієта з низьким вмістом залишків при запальних захворюваннях кишечника. Що таке дієта з низькою мембраною ... Псевдомембранозний ентерит - причини, симптоми та лікування Гостра діарея у дітей призводить до зневоднення. Способи зневоднення в сучасному ...NFZ відшкодовує людям з ВЗК біологічні препарати з двома активними речовинами: інфліксимабом та адалімумабом, але пацієнт повинен бути у дуже важкому стані, щоб отримати препарат. Дорослі пацієнти з ch. L-C. може отримувати обидва, дітям лише один - інфліксимаб. Біологічне лікування не компенсується педіатричним пацієнтам з UC.
Товариство "J-elita" у листі до Міністерства охорони здоров'я закликає провести зустріч та представляє вимоги спільноти батьків дітей із ВЗК, зокрема:
- зниження індексу активності хвороби Крона (PCDAI), підготовка дітей до лікарської програми
- введення програми лікування для гл. L-C з адалімумабом
- запровадження програми біологічного лікування для дітей, які страждають на UC
Товариство "J-elita" було створене в 2005 році за ініціативою пацієнтів та батьків дітей, які страждають на ВЗК, це громадська організація. В даний час вона налічує понад 1,6 тисячі. членів та філій у 12 провінціях. Організовує, серед інших «Дні освіти» щодо ВЗК, таборів та реабілітаційних заходів для хворих дітей та їх батьків, щоквартально публікує «J-elita», путівники, допомагає слабо хворим людям купувати наркотики та пожертви на придбання обладнання установами, які займаються лікуванням хворих на ВЗК.
