Досить повернутися до останніх років життя святого Івана Павла ІІ, щоб усвідомити, як виглядає повсякденне життя пацієнтів із запущеною хворобою Паркінсона. Боротьба з цією невиліковною хворобою обмежується продовженням ефективності пацієнта. Так звані інфузійні терапії, на жаль, вони не доступні в Польщі. Нещодавно з’явилася надія з проектом поправки до закону про відшкодування витрат, який зараз перебуває на розгляді в парламенті.
Неконтрольоване тремтіння рук, що заважає піднімати чайні склянки до рота, приймати душ або носити сорочку - це лише один із багатьох симптомів хвороби Паркінсона. Пацієнти в запущеній стадії не можуть функціонувати без цілодобової допомоги. Найчастіше це здійснює найближчий член сім'ї - дружина, дитина. У такій ситуації як пацієнт, так і його вихователь повинні звільнитися з роботи і залежати від вас.
- На даний момент ситуація хворих на Паркінсона в Польщі драматична! Ми приречені на повільну, жорстоку смерть, забираючи гідність, за якою будуть спостерігати наші близькі. Ми віримо, що з часом з’явиться препарат, який відновить нас на 100%. ефективність, але на даний момент ми боремося лише за покращення якості життя, - каже Ядвіга Павловська-Мачаек, засновниця Фонду Паркінсона.
Мета - гідне життя
Цю мету можна досягти шляхом відшкодування інфузійних методів лікування: ентеральні інфузії леводопи та підшкірні інфузії апоморфіну. Поточна ціна щомісячної терапії перевищує можливості середнього пацієнта.
- Скільки з нас могли дозволити собі витрачати кілька чи кілька тисяч злотих на місяць лише на наркотики? Особливо, коли пацієнти на цій стадії захворювання вже не можуть працювати. Неприємна ситуація полягає в тому, що ці методи лікування не є новими. Протягом багатьох років вони доступні майже по всій Європі, також у країнах із ВВП, подібним до Польщі, таких як Чеська Республіка, Словаччина, Болгарія та Румунія, - каже Войцех Мачаєк з Фонду Паркінсона.
Правильно підібрана терапія дозволяє пацієнту активно функціонувати протягом багатьох років з моменту встановлення діагнозу, а також працювати.
Світло в тунелі
Надія з’явилася, коли Міністерство охорони здоров’я підготувало проект поправки до Закону про відшкодування витрат. Він містить положення про егалітарний підхід до відшкодування витрат на ліки, що використовуються для лікування рідкісних та надрідкісних захворювань. Замість класичного економічного аналізу буде запроваджено вимогу щодо обґрунтування ціни. - Якщо закон набере чинності, він відкриє новий розділ лікування Паркінсона. Це розв’яже руки Міністерству щодо відшкодування згаданих вище методів лікування. Ми чекали цього роками. Зараз, коли законопроект обробляється в парламенті, ми голосно говоримо про те, наскільки важливо, щоб його положення залишались у тому вигляді, в якому вони були запропоновані урядом, - додає Войцех Мачаек.
Варто знатиФонд Паркінсона
Фонд Паркінсона був створений 21 березня 2012 року. Це єдиний фонд, який допомагає хворим на хворобу Паркінсона на схід від річки Вісла. З самого початку він допомагає пацієнтам та їх опікунам, організовуючи щотижневі зустрічі. У 2013 році Фонд став координатором загальнонаціональної кампанії "Паркінсон за закритими дверима", спрямованої на виграш відшкодування витрат на програми інфузійної терапії лікарськими засобами. Ці програми все ще недоступні для пацієнтів. З 2014 року Фонд організовує навчальну програму для лікарів загальної практики, в рамках якої неврологи та нейрохірурги навчають, як розпізнати ранні симптоми хвороби Паркінсона. Цього року діяльність Фонду знову зосереджена на боротьбі за права пацієнтів на всі види лікування, доступні по всій Європі. Фонд також бореться за те, що найважливіше у житті пацієнта: за гідне лікування та визнання потреб тих, хто зараз недоступний у Польщі, як лікувати їх.
