Факти та міфи про псоріаз на думку пацієнтів

Майже половина хворих на псоріаз боролися або досі борються із соціальним неприйняттям. Більшість з них не знають, що їм загрожує співіснування захворювань. Ось деякі з висновків опитування, проведеного організаторами кампанії "Не лікуйте псоріаз поверхнево!" з нагоди Всесвітнього дня псоріазу.

Опитування проводилось в електронній формі серед пацієнтів віком від 18 років завдяки підтримці та відданості партнерів кампанії: Коаліції з боротьби з псоріазом, PsA та AZS, Союзу асоціацій хворих на псоріаз та Свентокшиській асоціації хворих на псоріаз "Разом Ражней". Результат, на жаль, не оптимістичний.

Майже половина з 361 респондента, тобто 47,6% пацієнтів, зустріла або досі зустрічає соціальне неприйняття. Лише 40,2% не мали такої проблеми. Люди, які страждають на псоріаз, відчувають неприйняття навколишнім середовищем майже на кожному кроці.

Видимі ураження шкіри привертають увагу. Це пов’язано з поширеною думкою, що можна заразитися псоріазом. Це причина, чому багато пацієнтів вважають за краще ізолюватись, що, в свою чергу, погано впливає на їх психічний стан і може призвести до депресії. Тоді варто задуматися про звернення до психолога.

- Псоріаз - це системне запальне захворювання, симптоми якого видно зовні. Наслідком стигматизації може бути відхід та ізоляція. Хворі люди часто втрачають роботу, сім'ї та впадають у депресію. Вони уникають соціальної активності, побоюючись негативних реакцій з боку оточення. Результати опитування показують, що майже половина респондентів стикалися з соціальним неприйняттям. Це дуже велика група, і враховуючи, що понад 1 200 000 людей страждають цією хронічною хворобою в Польщі, масштаб стигми може бути величезним. Нехай хворі живуть нормально, працюють і втілюють свої мрії в життя. Псоріаз може вразити будь-кого на будь-якому етапі життя, - сказала Дагмара Самсельська, президент Спілки асоціацій хворих на псоріаз та псоріаз, віце-президент Західно-Поморської асоціації хворих на псоріаз ПСОРІАЗИС.

Що знаходиться під шкірою?

Основна увага в "Не лікуйте псоріаз поверхнево!" полягає у навчанні пацієнтів про супутні захворювання при псоріазі.

Багато пацієнтів помилково вважають, що псоріаз - це просто хвороба, яка проявляється зовні, але насправді запальні процеси впливають не тільки на шкіру - вони впливають на серцево-судинну систему, травну систему, суглоби, обмін речовин.

Важливо, щоб пацієнти мали ці знання. В рамках опитування ми запитали, чи знають пацієнти, які захворювання можуть супроводжувати псоріаз. Лише 11,6% людей правильно відзначили хворобу Крона (хронічне запалення кишечника).

Хвороба викликає запалення шлунково-кишкової стінки, що може призвести до болю в животі, сильної діареї, втоми, втрати ваги та недоїдання. Близько 2/3 респондентів не знали, що хворі на псоріаз також мають ризик розвитку артеріальної гіпертензії та діабету.

До 34% людей, які страждають на псоріаз, розвивають псоріатичний артрит. Основні симптоми - біль, скутість і набряклість суглобів. У важких випадках існує ризик пошкодження або деформації суглобів. Не до кінця відомо, чому псоріатичний артрит виникає лише у деяких хворих на псоріаз, але більшість із них, як 75,9% респондентів, вказали це захворювання як супутнє. На жаль, серед 361 хворого на псоріаз 16,3% взагалі не знають, які захворювання супроводжують псоріаз.

- Пацієнтська програма "Не лікуйте псоріаз поверхнево!" було створено, тому що ми побачили велику потребу проінформувати пацієнтів про цю хворобу. Наша мета - підвищити обізнаність громадськості та пацієнтів про багатогранну природу псоріазу. Як показують результати, освіта все ще дуже потрібна, оскільки пацієнти не усвідомлюють загрози, яку представляє їх хвороба, - сказала Івона Шималла, Фонд Foundationyjmy Zdrowo - організатор кампанії.

Лікування

Сучасна медицина пропонує хворим на псоріаз безліч варіантів ефективного лікування. Одним з них є терапія сучасними біологічними препаратами, які доповнюють традиційні засоби, що застосовуються при цій хворобі.

Їх ефективність дуже висока, що дозволяє пацієнтові досить швидко повернутися до звичного сімейного та професійного життя, нормально функціонувати в суспільстві, не відчуваючи себе виключеним, вони можуть уповільнити ризик супутніх захворювань та значно зменшити соціальні витрати, такі як: опікуни, допомоги по інвалідності та перебування в лікарні. Однак те, що відомо лікарям, не обов'язково пацієнтам.

Питання про знання біопрепаратів при лікуванні псоріазу доводять, що пацієнти все ще вважають ці методи лікування експериментальними та недоведеними, або просто не знають про них достатньо.

210 із 361 респондентів не мають думки, чи є біологічне лікування терапією, перевіреною з точки зору ефективності та безпеки. 178 пацієнтів вважають, що біологічне лікування псоріазу є крайньою терапією, або бояться, що симптоми можуть погіршитися після завершення біологічної терапії, вважають 178 респондентів.

Усвідомлюючи той факт, що псоріаз - це хронічне захворювання, і пацієнт потребує постійної медичної допомоги, ми запитали респондентів, чи задоволені вони поточним лікуванням, і аж 54% відповіли «ні», і лише 1/3 - так. Ми запитали доктора хаба. п. мед. Ірена Валецька, завідувач дерматологічної клініки Центральної клінічної лікарні Міністерства внутрішніх справ та адміністрації у Варшаві, провінційний консультант у галузі дерматології та венерології для Мазовецького воєводства.

- Здається, у Польщі ми маємо доступ до більшості методів лікування, які при правильному підборі гарантують хороші результати лікування. Найбільшими проблемами є пізній діагноз та низька кваліфікація для лікування. Часто пацієнти з псоріазом середньої та важкої форми лікуються місцево роками без будь-якого ефекту. Проблема часто полягає у відсутності співпраці між терапевтом та дерматологом, страху лікарів із менших центрів призначення загальної терапії та низькій доступності біологічних методів лікування, і перш за все, знеохоченні пацієнтів, які не бачать наслідків попередньої терапії.
Ознайомившись з результатами опитування, мені цікаво, чому пацієнти так мало знають про біологічне лікування, чи не винні лікарі в тому, що ми приділяємо їм занадто мало часу, чи це помилка системи, що лікування важко доступне, або, можливо, недостатньо ця тема пише та розмовляє? Це, безсумнівно, потрібно змінити.

Освітня програма "Не лікувати псоріаз поверхнево" отримала протекцію Польського дерматологічного товариства та Національного консультанта з дерматології та венерології. Партнерами програми є Нижньосілезька асоціація хворих на псоріаз, Західнопоморська асоціація хворих на псоріаз, Коаліція з боротьби з псоріазом, псоріазом та AZS, Поморська асоціація хворих на псоріаз "Хвиля надії", Союз асоціацій хворих на псоріаз, "Świętokrzyskie". "І Великопольська асоціація хворих на псоріаз" Вийди з тіні ".

В рамках програми організатори запустили веб-сайт www.coukrywaskora.pl, організували семінари для ЗМІ, провели кампанію у профілі Фонду Żyjmy Zdrowo у Facebook, де діляться цікавою інформацією з пацієнтами та їх родичами. Вони беруть участь у важливих заходах, які об’єднують хворих на псоріаз, таких як ярмарок AtoPsoriaDerm. В рамках своєї освітньої діяльності вони підготували серію короткометражних фільмів, які допоможуть вам звикнути до хвороби. Відео доступні в офіційному профілі фонду Żyjmy Zdrowo на YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv та Facebook.