Пацієнти з РС звертаються до міністра охорони здоров’я щодо доступу до ефективної терапії

Польське товариство розсіяного склерозу разом з іншими організаціями пацієнтів звернулося до міністра охорони здоров’я з проханням відшкодувати інноваційне лікування. На думку експертів, у програмах ліків першого ряду відсутня більш потужна терапія, яка могла б допомогти пацієнтам з активною, рецидивуючо-ремітуючою РС.

Для того, щоб зрівняти шанси хворих на розсіяний склероз за допомогою петиції до Міністра охорони здоров’я про нові та спеціальні варіанти лікування, розпочато роботу шість організацій, які об’єднують пацієнтів з РС. Польське товариство розсіяного склерозу, Фонд NeuroPozytywni, Фонд Уршули Яворської, Фонд SM - «Бійся за себе», Фонд «Допоможи боротьбі за життя» та Сілезька асоціація хворих на РС Сезам у своєму листі включають моноклональні антитіла під назвою алемтузумаб до програми повернення коштів. На думку експертів, саме ця речовина значно покращує якість життя пацієнтів, особливо тих, хто має активну, рецидивуюче-ремітуючу форму РС.

Розсіяний склероз - одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань. У Польщі на неї страждає близько 50 000 людей і вважається однією з найпоширеніших причин інвалідності. Хоча хвороба лікується в Польщі понад 20 років, доступ до терапії набагато обмеженіший, ніж в інших європейських країнах зі схожим ВВП - таких як Чеська Республіка чи Словаччина.
Спільноти пацієнтів та експерти наголошують, що варіанти лікування розсіяного склерозу в Польщі повинні бути набагато ширшими. Особливо з огляду на останні результати клінічних випробувань щодо інноваційних методів лікування.

- Пацієнти уважно стежать за останніми звітами, пов’язаними з наслідками інноваційного лікування РС. На останньому конгресі ECTRIMS в Лондоні були представлені результати шестирічного випробування III фази препарату алемтузумаб, яке, згідно з результатами, уповільнює прогресування захворювання, а також скасовує деякі його наслідки. Дотепер багатьом препаратам приписували таку можливість, але це ніколи не було клінічно доведено. Такі багатообіцяючі результати є проблиском надії для багатьох пацієнтів на впровадження довгоочікуваної терапії, - сказав Томаш Полеч, президент Польського товариства розсіяного склерозу.

Лікування РС у Польщі

В даний час польські пацієнти можуть скористатися шістьма процедурами, присвяченими лікуванню розсіяного склерозу, включаючи два препарати, які були відшкодовані цього року. Однак більшість пацієнтів лікуються однаково, незалежно від ступеня активності захворювання - згідно з т.зв. підхід ескалації. Після діагностики людям, кваліфікованим для лікування, спочатку дають препарати середньої сили - т. Зв Ліки першої лінії відшкодовуються за програмами щодо наркотиків. Лише через 12 місяців прийому препарату можна підтвердити або виключити його ефективність. У разі відсутності ефективності пацієнти можуть почати зусилля щодо включення більш активних, інноваційних препаратів. Однак експерти зазначають, що критерії включення пацієнтів до терапії другого ряду вищі за критерії реєстрації. У Польщі лише 800 пацієнтів отримують лікування інноваційними препаратами другої лінії.

- Дуже важливо швидко вводити лікування, оскільки це перетворюється на його ефективність, тобто менші симптоми захворювання, повільніше прогресування інвалідності та поліпшення якості життя пацієнтів, - зазначив проф. Галина Бартосік-Псуєк із провінційної клінічної лікарні №2 у Жешуві.

Потреба у змінах

Маючи на увазі, що РС є непередбачуваною хворобою, експерти, які беруть участь у цьогорічних Днях неврології Бєщади, одноголосно заявили, що необхідна зміна підходу до лікування розсіяного склерозу. Майбутнє - це персоналізована терапія, пристосована до потреб пацієнта та активності хвороби, а не до адміністративного поділу лікарських програм.

- Якщо ми знаємо, що активність захворювання з самого початку дуже висока, а РС агресивна, нам слід розпочати лікування більш активним препаратом. Більш активний препарат, який отримують на самому початку, дозволяє стабілізувати неврологічний стан і отримати тривалий час можливої ​​ремісії. Це називається модель індукційного лікування - додав проф. Галина Бартосік-Псуєк.

Тому спільнота пацієнтів буде прагнути розширити асортимент препаратів з алемтузумабом, вказуючи на можливість використання терапії з самого початку лікування пацієнта.

Шанс для пацієнтів з РС

Алемтузумаб - це препарат, що модифікує захворювання, що зменшує частоту та тяжкість рецидивів. Клінічні випробування CARE-MS I та CARE-MS II підтвердили правомірність використання препарату у людей, які борються з рецидивуючими РС. Під час шестирічного спостереження 93% респондентів, міжнародна група вчених, відзначили переваги щодо інвалідності та клінічної активності захворювання.

Дослідження також підтверджує, що 77% пацієнтів у дослідженні CARE-MS I та 72% пацієнтів у CARE-MS II протягом шостого року дослідження не мали погіршення стану інвалідності, підтвердженого протягом шести місяців поспіль, як оцінювали в розширеній інвалідності Статус шкали). Крім того, у вищезазначених дослідженнях спостерігалася часткова ремісія інвалідності, тобто покращення показника EDSS порівняно з вихідним рівнем перед лікуванням, підтверджене протягом щонайменше шести місяців у 34% та 43% пацієнтів, які мали інвалідність до прийому алемтузумабу відповідно.

Крім того, було помічено, що 64% ​​пацієнтів CAREMS I та 55% пацієнтів CAREMS II, які отримували алемтузумаб, не потребували подальшого застосування цього препарату протягом останніх п’яти років, тобто додаткових доз алемтузумабу. З одного боку, ця інформація підтверджує клінічну ефективність вищезазначеного з іншого боку, його економічної ефективності, тобто економії для платника через відсутність додаткових доз у наступні роки лікування.

Петиція доступна на веб-сайті Польського товариства розсіяного склерозу

РС варто лікувати

Розсіяний склероз найчастіше діагностується серед молодих людей - у віці від 20 до 40 років. Тому не дивно, що хворі люди хочуть залишатися у формі якомога довше. Можливість для них - запровадження інноваційної терапії.

- У своїй повсякденній медичній практиці польські фахівці використовують це лікування для пацієнтів, які можуть дозволити собі його фінансувати. Терапія алемтузумабом, як і будь-який інноваційний препарат, досить дорога. Однак соціальні витрати, такі як інвалідність чи непрацездатність, набагато вищі. Як організація, яка працює для пацієнтів, ми не можемо погодитися з тим, що терапія застосовується безпосередньо за межами нашої країни, що ставить пацієнтів на ноги, тоді як у Польщі ми досі не маємо до них доступу, - наголошує Томаш Полеч.

У віці 24 років пацієнт, який постійно перебував під опікою проф. Галина Бартосік-Псуєк. Результати представлених вище досліджень показують, що лікування алемтузумабом запобігає розвитку захворювання протягом принаймні шести років після першої дози терапії. У випадку з цим пацієнтом період без будь-яких симптомів захворювання триває вже 11 років.

- У 2002 році на другому курсі навчання я втратив рівновагу, і діагноз РС мене налякав. Я був включений у клінічне випробування з алемтузумабом. У 2004 році йому дали препарат, у 2005 році знову, і з тих пір я не отримував лікування. Я вважаю себе здоровою людиною, народила трьох синів, працюю професійно. Я бажаю іншим людям з РС, щоб вони також мали змогу отримати ефективне лікування, яке поверне їх до життя », - сказала пацієнтка.

Цього також хотіли б члени постулюючих організацій - запровадження лікування алемтузумабом дасть можливість пацієнтам нормально функціонувати як у сімейному, так і в професійному житті - вони написали міністру охорони здоров’я у своїй петиції. Якщо їм вдасться отримати те, за що вони борються, нова терапія може виявитись проривом для пацієнтів з активною РС.

Рекомендована стаття:

Рекомендована стаття:

Нові ліки, нові методи лікування

Нові препарати при лікуванні РС обговорює доктор. п. мед. Беата Закржевська-Пневська, відділення та клініки неврології Варшавського медичного університету.

Ми розробляємо наш веб-сайт, розміщуючи рекламу.

Блокуючи рекламу, ви не дозволяєте нам створювати цінний вміст.

Вимкніть AdBlock і оновіть сторінку.