У суспільстві існує помилкова віра, що т. Зв «Ревматизм» - це просто дегенеративні зміни суглобів, які вражають лише людей похилого віку. Ніщо не може бути більше неправильним. Ревматичні захворювання в значній мірі вражають молодих людей, які навчаються та починають свою професійну діяльність. Частим наслідком прогресуючого захворювання або побічним ефектом лікування є зіткнення пацієнта з втратою роботи або необхідністю переходу на пенсію по інвалідності. Існує потреба в покращенні координації діяльності різних установ, щоб змінити цю складну ситуацію.
У суспільстві існує помилкова віра, що т. Зв «Ревматизм» - це просто дегенеративні зміни суглобів, які вражають лише людей похилого віку. Ніщо не може бути більше неправильним. Запальні захворювання сполучної тканини часто з’являються у другій-третій декаді життя, а іноді навіть у дитячому віці. У галузі ревматології існує багато захворювань. Характер цього виду захворювання іноді дуже клопіткий, він пов’язаний з багатьма надзвичайно набридливими симптомами і має важкий перебіг, іноді загрожує життю. Захворювання цього типу вимагають тривалого, дуже агресивного лікування - включаючи препарати, що застосовуються при хіміотерапії раку.
Становище людей, які страждають на ревматичні захворювання в Польщі
Положення людей, які страждають від ревматичних захворювань у Польщі, є проблемою широкого соціального значення та різноманітних наслідків як з точки зору професійної діяльності, так і з точки зору сімейних та соціальних відносин та психічного благополуччя пацієнтів.
Частим наслідком прогресуючого захворювання або побічним ефектом лікування є зіткнення пацієнта з втратою роботи або необхідністю переходу на пенсію по інвалідності.
Проблема важлива, оскільки ревматичні захворювання, всупереч загальному стереотипу, значною мірою вражають молодих людей, які навчаються або починають власну професійну діяльність. Часто хворі люди - добре освічені та амбіційні люди в період найвищої професійної діяльності, і раптова хвороба руйнує життєві плани або змушує їх кардинально змінюватися. На жаль, частим наслідком прогресуючого захворювання або побічним ефектом громіздкого процесу лікування є вихід на пенсію або втрата роботи. Це призводить не тільки до зриву в економічній сфері, але й у багатьох випадках до психологічної кризи, яка заважає правильному лікувальному процесу.
Пам’ятаючи про необхідність поліпшення функціонування ревматичних хворих у професійному та соціальному житті, Польська асоціація молодих людей із запальними захворюваннями сполучної тканини «Давайте зібрамось» ініціювала дії щодо зміни цієї ситуації та запровадження системних рішень з урахуванням потреб цієї групи пацієнтів. Першим етапом діяльності Асоціації було проведення поглибленої діагностики соціально-професійних детермінант функціонування людей з ревматичними захворюваннями в Польщі на основі опитування, проведеного у 2017 році на вибірці з 338 респондентів, які страждають на ревматичні захворювання. Найбільшу частину досліджуваної групи становили хворі на ревматоїдний артрит (РА) - 110 осіб, анкілозуючий спондиліт (АС) - 48 осіб, системний червоний вовчак (СЧВ) - 40 осіб, фіброміалгія - 32 людини. Результати звіту були представлені на прес-конференції 21 листопада цього року. у Варшаві. Зустріч була організована агенцією KnowPR у партнерстві з Асоціацією "3majmy się się".
Доповідь: Соціально-професійна діяльність людей із ревматологічними захворюваннями
Згідно з дослідженням, частим наслідком прогресуючого захворювання або побічним ефектом важкого та обтяжливого процесу лікування є зіткнення пацієнта з втратою роботи в дуже молодому віці або необхідністю вийти на пенсію. Хронічний біль, що супроводжує хворобу, труднощі в повсякденній діяльності, часті відвідування лікарів-спеціалістів та перебування в лікарняних палатах - лише деякі з труднощів, які пацієнти повинні враховувати у своєму житті. На роботі вони часто стикаються з проблемами, обумовленими обмеженою доступністю або зниженням продуктивності праці, спричиненої хворобами. Деякі пацієнти, які не можуть задовольнити вимоги роботодавців, залишають ринок праці.
Велика група молодих людей страждає на ревматичні захворювання. Однак проблема обмежень через втрату повної працездатності зачіпає всіх ревматологічних хворих, незалежно від віку. Ключовим висновком доповіді під назвою: "Соціально-професійна діяльність людей з ревматологічними захворюваннями", підготовленої Асоціацією "3majmy się together", є необхідність вдосконалення координації діяльності різних установ з метою зміни цієї складної ситуації.
Можливість швидкої та правильної діагностики, належної медичної допомоги на кожному етапі захворювання, кращого доступу до лікарів та сучасної терапії може допомогти зупинити ревматичну хворобу на ранній стадії, і як результат, дозволить пацієнтам продовжувати свою професійну роботу, наголошують експерти.
Звіт є основою для початку серйозної дискусії та вжиття заходів для створення Робочої групи, яка розроблятиме рішення, які можуть змінити соціальний та професійний стан цієї великої групи пацієнтів.
До групи учасників Групи були запрошені представники установ, які можуть реально розпочати конструктивний діалог та перетворити розроблені рішення на реальні дії. До зацікавлених сторін належать: Міністерство охорони здоров’я, Міністерство у справах сім’ї, праці та соціальної політики, Омбудсмен з прав пацієнтів, Правозахисник, PFRON, Національний фонд охорони здоров’я, ZUS, роботодавці, представники пацієнтів та засоби масової інформації. Ініціатор кампанії Моніка Зієнтек - президент правління Національної асоціації молодих людей із запальними хворобами сполучної тканини "Давайте разом", запрошує до співпраці всі заклади та соціальні групи, які зацікавлені в цьому.
Серед вагомих висновків доповіді "Соціально-професійна діяльність людей з ревматологічними захворюваннями" також була необхідність покращення доступності пацієнтів до лікарів-спеціалістів. Хворі-ревматологи особливо стурбовані своїм невизначеним майбутнім, пов’язаним із постійним зменшенням кількості ревматологів.
Згідно з даними звіту, лише 20% ревматологів не досягли 50-річного віку. Іншим ключовим висновком є нагальна потреба забезпечити якнайширший доступ до біологічних методів лікування. Цей постулат очевидний у контексті результатів обстеження пацієнта, описаних у звіті. Досвід людей, які брали участь у цій формі лікування, однозначно свідчить про позитивний вплив вищезазначеного терапевтичного розчину на здоров’я,
а отже, і на професійну діяльність та якість життя. Відсутність належного лікування людей з ревматичними захворюваннями, що є наслідком, зокрема, недостатньої кількості лікарів та клінік та обмежень у застосуванні ефективних методів лікування, не лише впливає на втрату фізичної форми та професійної діяльності пацієнтів, а й породжує значні соціальні витрати. Як наслідок, це призводить до нагальної потреби оцінки рішень щодо професійної активації хворих та запобігання їх інвалідності. Проведене дослідження показує, що деякі механізми підтримки працевлаштування хворих або інвалідів не тільки неефективні, але навіть унеможливлюють роботу.
Важливим для самих пацієнтів, і що було чітко видно з дослідження, є позитивні ефекти інтеграції середовища хворих на ревматизм та сенсибілізації навколишнього середовища до психологічних аспектів захворювання. Відповіді респондентів рішуче підтримують таку діяльність, як, наприклад, обмін інформацією та взаємний досвід, які відіграють роль своєрідних "груп психологічної підтримки". Усі такі ініціативи слід продовжувати. Також необхідно проінформувати пацієнтів про їх права, що дозволить їм краще функціонувати в новій реальності, пов’язаній із захворюванням.
ЗВІТ >> Соціальна та професійна діяльність людей із ревматологічними захворюваннями
